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    街頭藝人、藝術家張瓊玉:我能活著就是一個奇蹟
    幾乎全盲的罕病藝術家開個人畫展 飽嚐磨難,用「病痛」畫出生命故事
  • 2018/02/21  記者 / 郭芷淇 台北市報導
    罕病藝術家張瓊玉,雖看不見,仍克服困難作畫。1月13日至2月28日在士林「宣藝術」藝廊舉辦首場畫作個展。

    罕病藝術家張瓊玉,雖看不見,仍克服困難作畫。1月13日至2月28日在士林「宣藝術」藝廊舉辦首場畫作個展。 (照片提供/張瓊玉)

    從街頭藝人到走往世界各地參加逾6百場演講及演出,現又舉辦個人畫展的她──張瓊玉,其實是位「馬凡氏症」患者(顯性遺傳或基因突變的罕見疾病)。一歲即因心臟功能缺損和視力水晶體異位導致雙眼極弱視,光心臟手術就動了8次;因基因異常導致締結組織紊亂,骨骼、心臟及眼睛發生病變,產生多重病症如:視網膜剝離、右眼全盲、左眼只剩0.08的視力…等等。

    醫界對馬凡氏症的形容,是最典型的「麻煩症」。張瓊玉的成長過程也充滿許多「麻煩」,她卻在神的帶領下,用破碎經歷詮釋出獨一無二的「完美」生命。走過的痛苦,成為許多人繼續走下去的力量。

    「痛苦是每次創作的來源。」張瓊玉說,從生命中每次經歷、每次疼痛所畫出的作品最真實!

    雖眼不能見,張瓊玉從小就喜歡畫畫。因右眼全盲、左眼視力只剩下0.08,難以掌握所繪物品的全貌,要把臉幾乎是貼在桌上才看的見;更辛苦的是,其身體不時會劇烈疼痛,腦中影像無法藉雙手呈現,起初非常自暴自棄,畫完圖又把畫紙塗成黑色…

    身為第三代基督徒的張瓊玉,曾懷疑──「難道主不愛我嗎?難道主放棄了我嗎?」

    越覺得視力沒辦法做到、她就越渴望能自由在紙上揮灑。困難沒有讓她停止畫畫,個展主題作品《刺》,畫得就是她第一朵「認識」的花。

    張瓊玉在個展現場與家人合照。

    張瓊玉在個展現場與家人合照。 (照片來源/張瓊玉提供)

    她分享:「即便在痛苦當中,即便我的視力不斷的退化,可是我還有辦法畫一朵玫瑰。這朵玫瑰是張瓊玉第一朵畫出來的畫,這次不把它塗黑了;不管它完不完美,我們都是在不完美當中,去追求一個更完美的人生。」

    這幅畫取為《刺》,意思在於感謝生命中的不完美。「感謝我自己身上的病痛,幫助我學會生活的態度!」

    「玫瑰為何一定有刺?就像是神在我身上放了很多根刺。」她體會自己花這麼長的時間想跟「刺」共處,這些刺多麼惱人啊!即便努力想快樂,還是常常會被打敗,為什麼主耶穌不把刺拿走呢?因為,沒有刺的玫瑰就不是玫瑰了。

    「我生命沒有刺,也不會形塑成現在的我。」張瓊玉慢慢接納自己,不再計較「看不看得清楚」,不再在乎「畫得像不像」,因每個人看到的世界都是不同的,無需做比較。

    重回主耶穌懷抱 在信仰裡找回自己

    馬凡氏症曾帶給張瓊玉難以治癒的內心陰影。她在11歲就長到172公分,現在182公分的她,小時候常被取笑是「怪物」,她因此逃學、把自己鎖在家長達5年,並兩次試圖結束自己的生命。

    「我回到教會就是很大的神蹟。」15歲那年,一個憂傷的孩子被神帶回教會,改變其黑暗人生...教會傳道師母溫柔的關懷張瓊玉,讓她重拾對人的信任,也有勇氣回到主的懷抱。「在教會認識朋友,我在他們身上看見神的作為、看見對人的接納,即使他們不了解,也不會評價。」許多人給她愛、陪伴她慢慢打開心門。

    「主耶穌不是看你有什麼才用你,祂是看你內心,而且給祢機會去裝備自己,變成一個可以被使用的器皿。」她說。

    大病開刀後,聲音變得更乾淨,熱愛唱歌的張瓊玉成為街頭藝人,用歌聲撫慰人心。

    大病開刀後,聲音變得更乾淨,熱愛唱歌的張瓊玉成為街頭藝人,用歌聲撫慰人心。 (照片來源/張瓊玉提供)

    張瓊玉30歲時進行第8次心臟手術,當時她一直問神:「病痛什麼時候會結束?」因為手術時插的呼吸管導致其聲帶受損,連正常的音都發不出來、無法講話。一度嚴重到連味覺也失去,她痛苦又無助的抗議:「求祢放過我吧!我好累…」、「請把聲音還給我!」

    沒想到,術後聲音不但恢復、還比之前更清亮,成了她考慮當「街頭藝人」的契機。「我不是好歌喉的人,因為心臟不好,聲音很受限,音域也不廣。」只是張瓊玉怎麼也想不透:「可是很奇怪,為什麼那麼多人因為我的歌感動呢?」

    患難淬煉出堅毅,其歌聲經過淬鍊苦痛更觸碰人心。

    「不放棄自己、不小看自己、更不要否定自己。」張瓊玉鼓勵在憂傷和沮喪中的人。「如果心中有一個信仰,有個造物主,我們可以思考,為什麼祂讓你人生中有不喜歡的過程。是為什麼?難道是為了摧毀我們嗎?」

    「人生不只是為自己活,不要去否定造物主在自己身上的價值,每個人都有存在的必要性。當你開始改變自己,就可以(成為)改變世界的一部分。」

    與病痛為伍,又要忍受無人能理解和接納的孤單,張瓊玉不斷尋找自己的價值。曾經只看到身上的刺、只看到「一無所有」,終在神的愛裡找到答案。

    帶著馬凡氏症揮灑創作,「痛苦」成為其創作來源,畫裡每個色彩、每道筆觸,都是張瓊玉生命淬鍊的結晶。

    就是你們的頭髮,也都被數過了。所以,不要懼怕,你們比許多麻雀還貴重。─馬太福音 10:30-31

    張瓊玉個展

    時間:1月13日起至2月24日。
    地點:宣藝術/台北市士林區華興街一號(士林捷運站/士林國中對面)
    開放時間:週二~週六 11:00-18:00

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